Елена Грачева: "Мы можем спасти их все вместе"

Когда человек сталкивается с таким диагнозом, то его первая реакция — шок. Он не понимает, что произошло, почему это произошло с ним и его ребенком. Вся жизнь делится на "до" и "после".

В чем задача фонда?

— В нашей стране людям, попавшим в такую ситуацию, очень сложно выживать. На те квоты, которые предусмотрены государством, можно вылечить только идеального больного, у которого нет никаких осложнений. Больничный по уходу за такими пациентами оплачивается не дольше 90 дней, а лечение, как правило, может длиться и год, и полтора. Многие семьи распадаются, не выдерживая нагрузки. Наша задача — быть подпоркой там, где это нужно: лекарства, деньги, сиделка, психологическая помощь, донорство крови... Большая часть наших усилий, конечно, уходит на то, чтобы найти деньги, потому что это очень большие деньги.

Кто работает в фонде, что движет этими людьми?

— Это те, кто не смог уйти от мысли, что есть деньги — есть ребенок, нет денег — …. Это простая мысль, но с ней очень трудно жить, если ты ничего не делаешь. Этого ребенка можно спасти в любой другой цивилизованной стране, а у нас нельзя, потому что государство не хочет финансировать его лечение в необходимом для этого объеме, а благотворительности почти нет. Вторая мысль, которая меня всегда поражала: тех, кто может помочь, в тысячи раз больше, чем пациентов, которым нужна помощь, и тем не менее в пятимиллионном городе мы не можем найти денег на лечение двухсот детей.

В Мемфисе (США) есть знаменитый госпиталь Св. Иуды, который существует только на благотворительные пожертвования, его бюджет — $1 млн в сутки. Этот госпиталь дает 100%–ный результат при лечении детских лейкозов. Оказывается, это возможно. Возможно, если благотворительность — есть. И в Европе, и в Штатах почти все работающие граждане, до 95% населения, ежемесячно отчисляют со своих зарплат $10–20 на разные программы. Там странно не быть благотворителем.

Когда собирается какое–то количество людей, готовых жертвовать деньги на лечение детей, это то невидимое сообщество, которое хочет, чтобы эти дети остались с нами. Лечение настолько дорогостоящее, что может не хватить помощи родственников и знакомых, даже если это очень обеспеченные люди. Мы можем спасти их только все вместе.

Безусловно, мы боремся за то, чтобы что–то делало государство. Когда пропадают лекарства по бесплатным рецептам или принимают закон, ограничивающий больничный по уходу за больными детьми 90 днями. Закон вступил в силу с 1 января 2007 года, и к 1 апреля мы получили три отделения мамочек, лишенных вообще каких–либо средств к существованию, кроме пенсии ребенка.

Хорошо, если был работающий муж или работающие родители, а если была одна мама, да еще и не с одним ребенком, это была реальная гуманитарная катастрофа. Нам нужны были деньги не только на лекарства и какое–то оборудование, а просто на то, чтобы прокормить эти семьи. Было написано много писем, собрано много подписей, и вот сейчас мы получили результат: закон будет пересмотрен, и мы надеемся, что больничный для определенных групп заболеваний будет возвращен в полном объеме.

В России мало фондов, которые занимаются помощью онкологическим больным?

— Немного, и эти фонды работают только с детьми. А мы берем и взрослых тоже, потому что никто их не берет вообще. Да что там взрослые — чем старше ребенок, тем сложнее найти для него помощь. Кажется, что раз взрослый, то может о себе позаботиться. Но как может о себе позаботиться человек, который до этого кормил всю семью, а теперь он беспомощен? И ведь каждый наш пациент — это чей–то сын, муж, отец…И разве в 30 или 50 лет жить хочется меньше?

Есть люди, которые помогают тому, кто понравился, а есть — кому быстрее нужно. Вторых гораздо меньше. Один наш жертвователь — уникальный человек. Он дает деньги, когда уже все отказали. Ему неважно, ребенок это или чья–то бабушка, важно то, что это человек, который хочет жить... Это очень высокая степень сострадания.

Русским людям чуждо понятие благотворительности?

— Каждый из нас поддерживает своих близких. У нас родовой, семейный тип мышления, я не знаю человека, который хотя бы раз в жизни не собирал деньги коллегам по работе или родственнику. И в этом смысле у нас благотворительностью занимаются все. Мы готовы помочь ближнему, но мы не готовы незнакомого ребенка воспринять как ближнего.

Чтобы почувствовать чужих детей своими, должно быть какое–то другое внутреннее пространство. На Западе этого не нужно. У них другая модель благотворительности. Они как раз гораздо меньше помогают своим родственникам и коллегам по работе, а передоверяют посредникам — благотворительным фондам, которые делают это профессионально. Отдал деньги посреднику — и живешь спокойно дальше. А у нас, чтобы отдать свои деньги чужому человеку, должно что–то произойти внутри, нужно как–то впустить чужую боль. И этого многие боятся. С одной стороны, это более искренний тип отношений, такая «душевная» парадигма, с другой стороны — она и более уязвима.

А почему боятся?
— Детская онкология — это очень жесткая история, и не каждый готов ее хоть каким бы то ни было боком запустить в свою собственную жизнь: просто пожертвованием или организацией донорской акции у себя на производстве.

У нас бывали случаи, когда жертвователи уходили после гибели их подопечного. Но даже если такое случилось, нужно понять главное: было сделано все, что можно. Ту часть жизни, которую ребенок прожил, он прожил в заботе и внимании, насколько это возможно — без боли и страданий; а его родители не чувствовали себя оставленными один на один с этим страшным горем.

Мы не Боги и не решаем, кому жить, а кому умирать, но мы должны стараться сделать все, чтобы ребенок, если так случится, умер от болезни, а не от того, что ему в свое время не нашли донора, лекарств или еще чего–либо, не от нашего равнодушия.

У нас есть случаи, когда мы не верили, но были рядом и делали все возможное — и человек выкарабкивался. Такие случаи убеждают меня в том, что мы правы: пока пациент жив, мы должны делать все что в наших силах. И я уверена, что это усилие людей само по себе меняет реальность. Ведь дети и их родители чувствуют эту поддержку, у них появляется надежда, меняется что–то в глазах, когда они понимают, что они не одни, что нам не все равно, выживет их сын, брат или мама. Равнодушие добавляет смерти шансов. Я это знаю.

Я понимаю мотивацию людей, которые ничего не хотят про это знать, потому что онкология — одна из самых страшных фобий нашей жизни. Но ведь это мы, взрослые, захламили наш мир так, что у детей ломаются хромосомы. А мы делаем вид, что это их личная проблема.

Но ведь, помогая другим, мы прежде всего помогаем себе…

— Я глубоко убеждена, что люди хотят помогать. Это вообще свойственно человеку, и нашему нисколько не меньше, чем любому другому. Просто очень много сошлось: недоверие к фондам, ощущение коллективной травмы, трудности повседневного выживания — большинство людей в нашей стране действительно ощущают себя жертвами, куда там помогать другому, самому бы выжить... Это такое пока невзрослое гражданское общество. Но когда сталкиваешься с людьми, на которых обрушилась смертельная болезнь их ребенка, жизнь постепенно меняет точку отсчета, систему координат, она становится глубже и светлее, какие–то повседневные проблемы мельчают, растворяются, уходят на дальний план, потому что самое главное становится действительно главным: есть ребенок и есть мы. Ребенок нуждается в помощи, а мы можем ему помочь. И тогда ребенок будет жить дальше и мы будем жить дальше — только уже по–другому, лучше будем жить, осмысленнее. Все просто, правда?

Трудно быть волонтером в этой сфере?

— Здесь высвечиваются какие–то сущностные вещи и в тех, кому мы помогаем, и в тех, кто помогает. У нас были жертвователи, которые поначалу не хотели знать, на кого пошли их деньги, а потом постепенно стали спрашивать: "Как там мой ребеночек?" И когда ребенок выздоравливал, для них это было фантастическое переживание. Спасти человека — шанс, который судьба дает не каждому. Это меняет жизнь, когда ты понимаешь, что буквально подарил родителям их ребенка снова. Об этом мне говорили многие жертвователи.

Но мне не хотелось бы, чтобы это как–то отпугнуло людей, можно делать не так, можно жертвовать любым удобным для них способом. И мне не всегда важно, что движет человеком, который приносит помощь. Пусть он делает это даже ради пиара, как любят говорить сегодня. Эти абстрактные разговоры воплощаются в моем сознании в конкретных детей, которым нужны лекарства сегодня.

Когда мы можем помочь врачам вытащить ребенка — это ни с чем не сравнимое чувство. А ведь удается спасти больше половины наших пациентов. С многими детьми и их родителями мы дружим годами. Они нам как близкие родственники — столько вместе прожито. У нас в этом году пять человек в институт поступили, трое в первый класс пошли. Ребята растут, женятся, с парашютом прыгают, учатся водить машину. Живут…

Самое страшное в волонтерской жизни — это когда ты вынужден отказать в помощи. Отказать, глядя в глаза родителей, в которых и мука, и ожидание, и надежда, — отказать, потому что нет денег, не смогли мы их найти. Отказать, потому что нет жертвователей на этого ребенка, не повезло ему — может, он не самый маленький или не самый обаятельный.

Что мешает?

— Это сфера, требующая очень больших усилий и очень больших денег, и при этом никаких гарантий. Сумма в 200 тыс. рублей в год для детского дома может решить множество проблем, а у нас столько может стоить курс одного антибиотика для одного ребенка.

Но есть вещи, на которые еще сложнее собирать деньги, например на жилье. Операции по трансплантации костного мозга в нашей стране делают только две клиники (для сравнения: в Германии таких мест около пятидесяти). Причем если в Российской детской клинической больнице в Москве 12 палат, то у нас в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой – 60. Ребята приезжают из таких мест, где зарплата в 4 тыс. рублей считается удачей. К тому же один из родственников должен неотлучно находиться при пациенте, а следовательно, не может работать.

После выписки они должны как минимум 100 дней находиться под наблюдением трансплантолога, потому что костный мозг работает нестабильно. Мы не можем отправить ребенка обратно домой, где, как правило, не могут сделать даже необходимого анализа крови. Жизненно необходимо находиться в непосредственной близости от клиники, чтобы, если что случится, успеть добежать, а не ехать по пробкам.

Квартира должна быть хорошо отремонтирована, потому что грибковая инфекция может уничтожить их легкие: после пересадки какое–то время нет иммунитета. На данный момент мы снимаем 17 двух– и трехкомнатных квартир, действующих по типу семейного общежития. Это фантастический бюджет, потому что это Петроградка. И это то, что мы не можем оплачивать за счет бюджета фонда, т.к. не можем оказать социальную помощь. Мы должны каждый раз найти жертвователя, который даст деньги именно на эти цели, а иначе дети окажутся на улице. Проще объяснить, что нужны деньги на лекарства, которые спасают жизнь, но когда я объясняю, что надо заплатить за квартиру, в которой живет этот ребенок, то уже совсем другая реакция. Кажется, что это неважно, а это жизненно необходимо.

Мы стали снимать квартиры, когда нам дали такую возможность наши жертвователи. Но просить их об этом мы стали после того, как дети, которых вытащили с такими невероятными усилиями, приезжали на проверки с прогрессирующими осложнениями и неотслеженными рецидивами. Теперь мы отправляем их домой, когда врачи сочтут состояние стабильным, и это в разы повышает шансы.

В нашей стране многие не понимают разницы между спинным и костным мозгом, у большинства людей представление о трансплантации костного мозга находится на зачаточном уровне, а для Европы и Америки это рутина. В бывшей социалистической Польше, Чехии есть свои регистры, даже в Армении — правда, помогла армянская диаспора (к слову, единственная диаспора, которая хоть как–то помогает «своим» пациентам в Петербурге).

А почему в Европе и США так много доноров костного мозга? Они его так же сдают, как кровь?

— Есть два способа получения стволовых клеток/костного мозга: донору либо колют препарат, стимулирующий костный мозг, стволовые клетки выбрасываются в периферическую кровь и забираются на специальном сепараторе, либо под наркозом делают два прокола в бедренной кости и тонкой иголкой берут костный мозг.

В западных странах есть специальные государственные программы, где с детства детям разъясняют, что все люди братья и что лежание несколько часов под сепаратором может спасти чьих–то сына или дочь.

Представьте себе: мы отправляем на типирование кровь, и где–нибудь в Бельгии или в Австралии находится человек, который 100%–но генетически совпадает. Мама с папой или брат родной подходит на 15%, а какой–то незнакомый человек из далекой страны подходит на 100%. Меня всегда это поражало.

Если бы у нас был регистр доноров костного мозга, насколько это удешевило бы лечение?

— Дело в том, что создание банка требует огромных вложений. Это может быть только государственная программа. Во–первых, это очень большие средства, которые должны быть вложены в ликбез. Во–вторых, нужно оборудовать все крупные гематологические клиники специальными лабораториями, которые будут проводить типирование крови. Сейчас каждое типирование стоит 15 тыс. рублей. Нужно финансировать работу этих лабораторий, компьютерную информационную базу данных. Это требует большого количества специалистов и самих доноров. Чехия, которая построила свой регистр за 7лет, сделала, на мой взгляд, это очень быстро.

Наши врачи с 1995 года подают проекты о создании регистра, и каждый раз их кормят завтраком. Но ведь это настоящая проблема национальной безопасности, потому что по смертности онкология является одной из самых частых причин после сердечно–сосудистых и ДТП. Трансплантацией сначала лечили только лейкозы, а сейчас уже многие формы рака. Это очень перспективный тип лечения. Он дает шансы тем, кого не могли спасти еще несколько лет тому назад. Причем не просто шанс: они не инвалидами выходят, а здоровыми людьми, ведут нормальный образ жизни.

К тому же людям некоторых национальностей просто невозможно найти донора на Западе. У нас был мальчик, которому не нашли донора в международном регистре, потому что там нет башкир. Очень тяжело искать доноров для азербайджанцев, народов Крайнего Севера, кавказских народов, чувашей или тувинцев. Правда, бывает, что и у пациента–славянина нет ни одного донора в регистре.

Люди не доверяют фондам…

— Я прекрасно понимаю это недоверие. Мы сделали все возможное, чтобы это недоверие как–то рассеять. На сайте на каждого ребенка заведена страничка, телефоны родителей, выписки с телефонами врачей, мы печатаем ежедневные расходы и поступления. Можно проверять информацию любым способом. Если в графе расходов написано, что Пете куплено лекарство, то можно позвонить и узнать, получил ли он действительно это лекарство. По–моему, такой открытости отчетов нет ни на одном сайте, ни у одного благотворительного фонда. И все равно, очень частый ответ на мою просьбу — "мы не доверяем фондам". Мне кажется, что за этим стоит «Это — незнакомые мне люди и незнакомые мне дети, а я не доверяю незнакомым людям».

Послесловие

— У нас в стране нет ни одного стационарного детского хосписа с правом применения наркотических обезболивающих. В Великобритании их более пятидесяти. Наши дети умирают в общих палатах больниц, поскольку зачастую нет возможности получить обезболивание дома. У нас нет национального регистра доноров костного мозга. У нас очень многого нет. Но зато много нас самих, и мы можем сделать то, что зависит от нас: изменить отношение к себе, к окружающим людям, к миру. Каждый может что–то сделать. У каждого есть что–то, чем он может поделиться с тем, кому нужна помощь: временем, деньгами, кровью, заботой или любовью. Нужно просто сделать усилие. И тогда все изменится.

Для справки:

Фонд "

АдВита"

помогает детям и взрослым с онкологическими диагнозами, преимущественно пациентам трех больниц: Отделения детской онкологии ГБ №31, Отделения химиотерапии лейкозов ДГБ №1, Институту детской гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой.

На сайте фонда на каждого подопечного заведена отдельная страничка, на которой выложены обращение родителей, их контактные телефоны и счета, медицинские заключения и отчеты о здоровье пациента и о поступающих пожертвованиях. Информация на сайте обновляется ежедневно.

При фонде существует благотворительная диспетчерская служба по донорству крови и собственная донорская база — около полутора тысяч человек.

На ставке в фонде работают два человека, остальные — волонтеры.

Фонд "АдВита" — лауреат программы "Настоящий герой — 2006", которая проводится под патронажем губернатора Санкт–Петербурга на Пятом канале ТВ.

Все подробности — на сайте фонда www.advita.ru и по телефонам: 710–69–85;
8–901–30–88–728.