В Петербурге пациенты с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) обеспечены за счет средств бюджета американским лекарственным средством "Спинраза" (Nusinersen), решения по другим препаратам для больных СМА принимает комиссия, сообщили в комитете по здравоохранению. Ранее суд отказал петербурженке в препарате Zolgensma за $2 млн.
В Петербурге лечение препаратом "Спинраза" проходят 21 человек. "Если есть потребность обеспечения ребенка лекарственным препаратом, незарегистрированным в России, то по решению комиссии федерального медучреждения принимается решение, что такая терапия показана, проводится ряд мероприятий (…) и это осуществляется", - пояснил телеканалу "Санкт-Петербург" глава комздрава Дмитрий Лисовец.
Ранее петербурженка Светлана Гепалова обратилась в суд с просьбой обеспечить ее сына лекарством Zolgensma, которое не зарегистрировано в России. Исковое заявление принял Куйбышевский суд и 28 августа постановил отказать в удовлетворении иска.
Решение вынесено на основании проведенного консилиума врачей, которые не рекомендовали применение препарата. Лекарство было актуально использовать в феврале и апреле, указали они, но не сейчас. Препарат необходимо ввести до достижения двухлетнего возраста. Сыну Гепаловой два года исполнится через неделю.
"Лечащий врач пояснила суду, что сейчас у пациента наблюдается положительная динамика на других лекарствах, и, если менять препараты, что нежелательно при наличии положительной динамики, то между их введением должен пройти срок — минимум четыре недели. Суду не были предоставлены сведения о возможности введения препарата в зависимости от веса ребёнка (до 21 кг), а не в зависимости от возраста", - уточняет объединенная пресс-служба судов.
Zolgensma — самое дорогое лекарство в мире, стоимость одной инъекции составляет 160 млн рублей. Единственного укола достаточно, чтобы ребенок выздоровел. Сама Гепалова поясняла, что использовать Zolgensma вместо препарата "Спиназа", ей рекомендовали медики.
"Для моего сына такой препарат жизненно необходим. На протяжении восьми месяцев мы вели переписку с Минздравом, предоставляли им документы, но никаких рекомендаций, назначений мы не получили. Последняя наша инстанция была судом", — уточняла Гепалова РБК.
