Цена вопроса лечения детской онкологии

Проблемы в лечении детской онкологии в Петербурге обсудили на круглом столе в "ДП". В разговоре участвовали врачи, чиновники и благотворители.

По словам врача-онколога детского отделения НИИ онкологии им. Н. Петрова,
главного детского онколога Ленобласти Светланы Сафоновой острых проблем в детской онкологии в Петербурге нет - смертность среди детей от злокачественных новообразований занимает только седьмое место (лидируют в этом черном списке травмы, сердечно-сосудистые патологии, несчастные случаи). Число детей, заболевших в первый раз, по городу и области составляет ежегодно не более 160 случаев. Вылечиваются около 70 % больных. Врачи говорят, что для нынешнего уровня страны и здравоохранения это неплохие показатели, по сравнению с ситуацией 20-летней давности.

Сегодня в городе работают два центра детской онкологии федерального значения: Институт детской гематологии и трансплантологии им. P. M. Горбачевой и НИИ онкологии им. Н. Петрова с детским отделением, куда приезжают больные дети со всей страны.

По словам начальника отдела материнства и детства Комитета по здравоохранению правительства Петербурга Анатолия Симаходского, за все время в лечении не было отказано ни одному нуждающемуся ребенку (на лечение онкологического больного городской бюджет выделяет 876 тыс. рублей в год). Однако при ближайшем рассмотрении все-таки выясняется, что проблемы существуют.

Елена Семенова
Онколог–гематолог, заведующая поликлиническим отделением дневного стационара для детей Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой

"К нам поступают дети со всей страны. Отказов по квотам действительно
нет. Но сама стоимость трансплантации выше, чем стоимость по квоте. Во-первых, сюда не входит поиск донора, а это в среднем 15 тыс. евро. Во–вторых, трансплантация — это не только операции, но и длительный период выхаживания пациента. Многое зависит от количества осложнений, которые лечатся дорогостоящими медикаментами. А в квоте они не предусмотрены.

Кроме того, мы как государственное федеральное учреждение можем закупать
лекарства только раз в году через тендеры. Но невозможно точно рассчитать,
сколько появится новых детей, и какие осложнения у них будут. Поэтому нужны
оперативные закупки, и здесь помогают благотворительные фонды."

Елена Грачева
Координатор программ благотворительного фонда "АдВита"

"Проблема не столько в числе квот, сколько в суммах, выделяемых по ним. Себестоимость трансплантации в разы выше, чем те средства, что может
выделить государство. К примеру, в протокол химиотерапии перед трансплантацией костного мозга по международному протоколу лечения онкобольных, которого обязаны придерживаться врачи, как правило, входит препарат "Атгам". Один флакон стоит около 10 тыс. рублей, и это самая низкая цена, которой нам удалось добиться у поставщиков. А лекарства рассчитывают по весу, и для взрослого человека стоимость курса доходит до 600 тыс. рублей. Квота же - 800 тыс. рублей, и сюда входят все лекарства, обследования, расходные материалы и т. д.

Одним словом, стоимость лечения такова, что бюджетных средств не хватает. Средства, запланированные бюджетом, перечисляются больницам в полном объеме. Просто их изначально не хватает. К тому же каждому пациенту, которому показана трансплантация, нужно найти донора костного мозга в Международном регистре, и это тоже государство не оплачивает, как не оплачивает оно и операцию "Гамма–нож", потому что у государства нет своих установок, они только в частных руках пока. Ее стоимость примерно 180 тыс. рублей. "

Галина Радулеску
Детский онколог отделения детской онкологии Городской больницы № 31

"Нам не хватает этих средств по ряду причин. Во-первых, появляются новые технологии в диагностике и лечении злокачественных опухолей. К примеру, в нашей стране пока не проводится протонное облучение, но оно необходимо некоторым больным, и мы отправляем какую-то группу детей за границу за счет благотворителей. Во-вторых, бывают ситуации, когда происходит отзыв какого-то лекарственного препарата, так было с "Метотрексатом", а в это время в нашем отделении несколько пациентов получали этот препарат и нужна была большая закупка.

Срочная закупка в условиях больницы невозможна, так как на прохождение тендера требуется время. Невозможность введения данного препарата или его замена может отрицательно сказаться на результатах лечения. Сегодня многим пациентам требуется ПЭТ–исследование, которое делается только платно. В настоящее время мы можем говорить приблизительно о 70% пациентов, которые излечиваются. И это прекрасно, но есть 30% пациентов с плохим прогнозом, и сегодня среди этих 30% мы можем вылечить еще 15%, если найдем новые препараты, новые методы лечения."

Доноры костного мозга

Елена Семенова
"Вопрос о необходимости создания национального регистра доноров костного мозга поднимался неоднократно. Российские семьи достаточно малочисленны, поэтому родственного донора в семье мы можем найти не больше чем у 15 % нуждающихся в трансплантации. Приходится обращаться в Международный регистр. А это достаточно дорогая процедура (оплачиваются услуги регистра, донор же отдает свой костный мозг бесплатно). Кроме того, не для всех детей нашей страны (с учетом гетерогенности популяции в России) мы можем найти донора в Международном регистре — и это при том, что там уже около 14 млн потенциальных доноров. Несомненно, государственных денег на все это не хватит и опять же придется задействовать благотворительные средства, потому что создание регистра — это дорогостоящее предприятие. Высокоразрешающее типирование — это оборудование, реагенты, специалисты, оплата специалистов, их обучение. Несколько лет уйдет на создание этого регистра. Но это нужно сделать."

Анатолий Симаходский
Начальник отдела материнства и детства Комитета по здравоохранению правительства Петербурга

"Отсутствие национального регистра доноров костного мозга — действительно большая проблема. И спасибо фондам, которые помогают найти неродственного донора за границей. Речь идет о 15-18 тыс. евро. Мы направляли предложения в Минздрав: сделать банк типирования хотя бы клеток костного мозга. Но это большие финансовые затраты. Минздрав нам ответил, что пока этот вопрос не рассматривается. У нас есть официальный ответ ведомства."

Елена Грачева
"У нас есть три базы доноров по 5-10 тыс. человек. Для национального регистра необходима база на миллионы потенциальных доноров. Другая проблема — колоссальное непонимание людьми того, что такое сдача клеток костного мозга. Недавно на одном из интернет-форумов был проведен опрос: "Хотите ли вы стать донором костного мозга?" Выяснилось, что многие люди не различают спинной мозг и костный, они убеждены, что такое донорство — это изуверская процедура по выпиливанию позвоночника, и многие даже не догадываются, что стволовые клетки сдают почти так же, как тромбоциты для переливания — на специальном сепараторе, и восстанавливается их количество в организме очень быстро. Нужна просветительская работа."

Лечение за границей

Алексей Зиновьев
Президент и основатель благотворительного фонда "Алеша"

"Мы с удовольствием хотим лечить российских детей здесь, но они сами выбирают лечение там. Потом обращаются к нам за помощью, и мы не можем им отказать. У них уже сделаны операции, идет процесс лечения, и мы не вправе вмешиваться в этот процесс. Мы не врачи."

Николай Соколов
Вице-президент фонда помощи детям с онкозаболеваниями "Свет"

"Я беседовал с родителями и спрашивал, почему они едут туда, но не получил какого–то определенного ответа. Мы не можем отказать им в помощи. Да, мы беседуем с врачами, говорим с координатором больного ребенка. Но если семья уже уехала лечиться за границу, их оттуда уже не выпускают, так как у них долг за операцию, курсы химиотерапии, которую действительно можно сделать и в России. Даже если по показаниям можно перевести ребенка на лечение в Россию, часто мама морально не готова это сделать. И переступить через это невозможно, ведь это наши люди, надо помогать им."

Елена Грачева
"У нас политика фонда иная: родители могут хотеть все, чего угодно, но, если качественная помощь может быть оказана здесь, мы не оплачиваем лечение за границей. Родители могут быть в плену мифов о том, что лечат только там. Но мы помогаем маме или ребенку? Вот это очень важно. И у нас, увы, были такие случаи, когда из-за предубеждений мамы было хуже ребенку."

О благотворителях

Николай Соколов
"Болезнь вносит изменения в жизнь всей семьи. Наряду с финансовыми проблемами есть масса социальных нюансов. Это положение родителей, которые находятся при детях где–то полгода, а то и больше. Их надо как-то обустроить, им нужна квартира, питание, папе надо устроиться на работу. Если посмотреть по расходу средств нашего фонда, мы практически треть тратим на оказание социальной помощи. Эти проблемы нигде не предусмотрены. Ни одной квотой. Здесь и начинается работа благотворительных фондов. Фонд — это тот центр, который первым получает крик о помощи и должен донести этот крик до тех, кто может оказать помощь. Но отклик не очень хороший. По нашей статистике, если взять всю помощь за год, то 80 % - это пожертвования простых людей, пенсионеров — по 100-200 рублей."

Елена Грачева
"Для фондов очень важно доверие, потому что вообще русский человек никому не доверяет, а постсоветский — тем более. Только мы оправились от 1990–х годов, только мы сформировали какое–то представление о том, что мы работающие организации, которые оказывают помощь, как грянула история с фондом "Федерация". У нас очень много акций проводится на улице, мы стоим с ящиками для пожертвований в разных людных местах. Очень часто стоят мамы детей, которые либо уже вылечились, либо еще лечатся. И вот одна мама буквально со слезами на глазах после той истории сказала: "Мне каждый второй говорил: идите возьмите деньги у Путина, а каждый первый, что "все вы одинаковые". Сейчас ситуация стала спокойнее. Но по горячим следам, когда все обсуждали письмо матери ребенка, было очень тяжело."

Галина Радулеску
"На одном из последних симпозиумов по онкологии были приведены такие данные: в 2020–2030 годах каждый 7-8 житель на планете будет из детей, вылеченных от рака. От нас с вами сегодня зависит, какие это будут дети: абсолютно здоровые люди или инвалиды. Все зависит от того, какие методы лечения или лекарства мы будем использовать. Если мы будем лечить детей правильно, они не только будут выздоравливать от тяжелого заболевания, но и не будут иметь тяжелых отдаленных последствий проводимой терапии, которые мы имели 20 лет назад. И все это именно благодаря современным методам диагностики и лечения."