Информационная акция "Помогите нам дышать" в рамках первой общеевропейской недели муковисцидоза

15 ноября 2009 г. Санкт – Петербург с 13.00 до 18.00 состоится информационная акция в помощь больным муковисцидозом.

Организаторы: некоммерческое партнерство "Организация помощи больным муковисцидозом" г. Санкт-Петербург, благотворительный фонд "Наташа" и МУ "Детский хоспис".
Акция проходит при поддержке Холдинговой компании "Адамант" и
Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ
Места проведения акции*:
ТК "Академический" (Гражданский пр., 41А)
ТРК "Атмосфера" (Комендантская пл.1)
ТК "Балкания NOVA" (Балканская пл.5)
ТРК "Невский" (пр. Большевиков 18)
ТРК "Континент на Стачек" (пр. Стачек 99)
ТРК "Норд" (пр. Просвещения 19)
Дисконт-центр "Радиус" (Волковский пр. 32)
Узнайте, как можно помочь больным муковисцидозом.
Кистозный фиброз или муковисцидоз – это самое распространенное наследственное заболевание в Европе. Каждый 20 житель планеты является носителем дефектного гена муковисцидоза.
При муковисцидозе нарушается работа эндокринных желез, и они начинают вырабатывать вязкий секрет, мешающий работе всех систем организма, в первую очередь – легким и пищеварительной системе. Заболевание поддается лечению. Люди с таким диагнозом могут вести нормальную жизнь, но при условии ранней диагностики, современных методов лечения и реабилитации. Комплекс этих мер продлевает жизнь больных муковисцидозом в Европе до 40 лет и выше.
В России муковисцидоз считается "детской болезнью" и до 18 лет дети получают дорогостоящие лекарства и стационарное лечение бесплатно. Те, кому удалось перешагнуть 18-летний рубеж, остаются один на один с болезнью… Долгожители с диагнозом муковисцидоз в России очень редко достигают 30-35-летнего возраста.
Анастасия Антонова
PR-менеджер
Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений
родителей детей-инвалидов ГАООРДИ
тел.: (812) 362 76 80
antonova@gaoordi.ru