Мария Мокейчева maria.mokeycheva@dp.ru Все статьи автора
29 августа 2017, 23:33 50

Пространство для жизни Сложное — просто Пробить стену

Детям с онкологическими заболеваниями трудно выйти за стены больницы. Но и тем, кто им помогает, часто бывает трудно выйти за привычные рамки помощи: лекарства, операции, транспорт. Однако жизнь ребенка не должна ограничиваться его болезнью, говорят в благотворительном фонде "Свет" и призывают делать жизнь ярче.

Благотворительные фонды в России работают по четко выверенной схеме, регламентированной в том числе на законодательном уровне. Собрать деньги, на них купить лекарства, кровати, организовать доставку пациентов в клинику — это понятно. Есть деньги — есть помощь. "Это понимают и принимают и клиники, и больные, и дети, и взрослые — привычная схема, которая не вызывает ни сомнений, ни осуждения, — рассказывает директор благотворительного фонда "Свет" Юлия Божина, — но, чтобы действительно помочь победить болезнь, не нужно претендовать на то, чем занимаются врачи, нужно увеличить жизненное пространство вокруг болезни".

За больничными стенами

Такая идея реализована за границей, наиболее яркий пример — реабилитационные лагеря Пола Ньюмана (см. "Пробить стену"). Изоляция от общества, герметизация людей с проблемами со здоровьем — это общая проблема для всего медицинского сообщества. Понятно, что на территории больницы, где ограничения оправданны, нужно все силы отдавать лечению. Но, как правило, в любой болезни бывают передышки — и нужно, чтобы во время этой передышки можно было пробить эмоциональную блокаду. Ведь дети с онкологическими заболеваниями не ходят в школу или в детский сад, редко встречаются со сверстниками, кроме таких же больных, как и они.

"Реализация такой концепции показала, что когда ты расширяешь жизненное пространство вокруг ребенка, то и результаты лечения становятся лучше, хотя напрямую ты на болезнь не воздействуешь", — отмечает Юлия Божина.

Наша страна же только в начале пути. "Трудно вырвать семью из больничного пространства, потому что все сфокусированы на том, когда будет химиотерапия, сколько будет курсов, что сказал врач, — говорит Юлия Божина, — но очень важно, чтобы у детей было что–то еще про жизнь, а не только про болезнь".

Пока такая помощь носит точечный, адресный характер. Поселить мальчика с мамой на 3 дня между курсами лечения в гостиницу, где они могут расслабиться, поговорить о жизни, а не о болезни. Или подарить гитару мальчику, заболевание которого на данной стадии не имеет подтвержденных эффективных методов лечения. А он копит на гитару и мечтает стать музыкантом. Или девушка, которая учится на кондитера, и для нее известная петербургская сеть ресторанов может и хочет организовать мастер–класс всемирно известного итальянского шеф–повара. "Главное, чтобы это было действительно то, что хотят дети, а не искусственно сконструированная реальность", — говорит Юлия Божина.

Помощь не по календарю

Но такая на первый взгляд непрофильная деятельность тоже требует материальной поддержки. Например, для создания таких полноценных рекреационно–реабилитационных центров требуются немалые средства — ведь в них должно быть и необходимое медицинское оборудование, и возможности для развлечения и обучения детей.

"Такие центры во всем мире содержатся, конечно, не на деньги правительства, а на средства спонсоров", — поясняет Юлия Божина. Например, на финансирование лагерей SeriousFun Children's Network в 2015 году было направлено $8,1 млн.

Объемы благотворительности в нашей стране растут — британский благотворительный фонд CAF оценил объем адресной помощи от частных лиц в России в 2016 году в 143 млрд рублей. По оценкам Росстата, на пожертвования частных лиц приходится примерно 14% в структуре доходов благотворительных фондов. Но при этом никакой фантазии или разнообразия часто в этой помощи нет.

"Многие бизнесмены на вопрос о благотворительности говорят: да, мы отвозим подарки на Новый год, — рассказывает Юлия Божина, — а вопрос в том, нужен ли очередной подарок на Новый год? Может быть, тот же подарок, но 1 июня или 20 августа принес бы больше радости". А у людей еще нет привычки помогать не по расписанию.

Проблема с жертвователями еще и в том, что люди часто боятся темы онкологии в принципе. Поэтому направление помощи, связанное с жизнью, расширением пространства, могла бы быть актуальна для тех, кто не хочет взаимодействовать напрямую с больничной средой.

И ведь необязательно жертвовать миллионы — главное, чтобы было желание подарить ребенку улыбку, повод для радости.

В поисках друзей

Выйти за рамки больничных стен фонд "Свет" хочет и в буквальном смысле. Сейчас на Большой Конюшенной готовится к открытию творческое пространство в историческом особняке, где частым гостем когда–то был Александр Пушкин. "Здесь мы хотим создать пространство для коммуникации, для общения с нашими друзьями и жертвователями, выйти за рамки своего офиса, — рассказывает Юлия Божина, — ведь и нам не хватает общения с живыми людьми, когда мы в офисе собираем и раздаем деньги". Ожидается, что в это пространство будут приходить разные люди, и уже сейчас, говорят, в фонде "Свет" чувствуется интерес и желание сотрудничать. Здесь могут проходить выставки, встречи, благотворительные аукционы — предел ограничен лишь фантазией.

Создание такого творческого пространства для общения — это один из шагов к тому, чтобы у фонда и его подопечных были не просто жертвователи, а друзья, говорит Юлия Божина. "Это важнее денег и финансовых подарков", — считают в фонде.

Еще один проект — серия открыток "У тебя есть друг". Художники бескорыстно готовы нарисовать открытки, которые можно будет купить, и отправить хоть подопечным фонда, хоть своим друзьям. Ведь всем важно знать, что у него есть друзья. "Когда ребенок берет в руки открытку — это не то же самое, что лайк в "Фейсбуке", — считает Юлия Божина, — несмотря на то, что эпистолярный жанр сейчас выходит из моды, получить что–то материальное, теплое, всегда приятно".

И хотя напрямую к работе фонда вроде бы поиск друзей не относится — такая работа не может быть массовой, не имеет конкретных результатов, — но она очень важна для тех, кто ждет помощи.

Однажды в дверь фонда постучал молодой человек и принес две огромные коробки новых игрушек. И ушел. Да. Поблагодарил за работу и ушел, не назвав своего имени. А дальше было самое интересное. Часть игрушек попала в квартиру фонда "Свет", где дети живут между домом и больницей. Очень здорово, что игрушек было много. У детей был выбор. Каждый выбирал игрушку, как выбирают друга, очень радостно и очень вдумчиво. Дима выбрал белого медведя. Почти сразу.

— Как назовешь?

— Белый медведь!

— А имя?

Владик выбрал собаку. Посмотрел и покрутил все игрушки, но уверенно взял собаку. И улыбка сразу появилась на его обычно серьезном лице. Элизабет понравился большой пушистый медведь.

Дети много времени проводят с планшетами и компьютерами, но обычные мягкие игрушки не потеряли своей ценности. Это был веселый день в квартире. Появились новые друзья. И потом фото на память с новым другом. Кажется, что может быть банальнее мягкой игрушки. Но все, что может доставить ребенку хоть минуту радости, — это хорошо. И этой радостью хочется поделиться с тем человеком, который принес игрушки.

Вмире главным примером того, как можно изменить жизнь больного ребенка, стали лагеря The Hole in the Wall Gang Camp, созданные актером Полом Ньюманом.

Первый лагерь, название которого можно перевести как "Дыра в стене", был создан в 1988 году Полом Ньюманом с одной простой идеей: каждый ребенок, независимо от его заболевания, может почувствовать дух перемен и дружбу, которые так близки духу летних кемпингов, лагерей.

Ньюман анонсировал свои планы построить The Hole in the Wall Gang Camp в 1986 году, а в июне 1988–го лагерь открылся. Создателей лагеря вдохновил фильм "Бутч Кэссиди и Сандэнс Кид", в котором Ньюман сыграл главную роль. Он был наполнен традиционными для летних лагерей развлечениями, адаптированными для того, чтобы дети с физическими и медицинскими ограничениями могли в них принимать участие. Доступность программ наряду с постоянным, но при этом незаметным присутствием медиков позволяла детям преодолевать ограничения, расширять собственные возможности. И, что самое главное, в такой атмосфере они были в обществе, а не в изоляции, как в обычной больнице.

Затем лагерей стало больше, впоследствии было открыто около 30 таких реабилитационных лагерей в США и в Европе. C 2012 года они все входят в ассоциацию Serious Fun Children's Network.

"Наша миссия — создавать возможности для детей и их семей, чтобы, несмотря на серьезные заболевания, у них были достижения, они находили радость, уверенность и новый мир возможностей. Всегда бесплатно", — говорится на сайте ассоциации. С 1988 года в лагерях, пробивших дыру в стене больничной изоляции, уже побывали более 732 тыс. детей, живущих с серьезными заболеваниями.

Подготовила

Выделите фрагмент с текстом ошибки и нажмите Ctrl+Enter
Новости партнеров
Реклама