Депутаты Государственной думы отклонили проект закона, предусматривающий лечение за счет бюджета больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
В среду, 11 июня, депутаты Государственной думы отклонили законопроект о финансировании лечения некоторых редких (орфанных) заболеваний за счет бюджета.
Законопроектом предлагалось создать перечень орфанных заболеваний, которые требуют дорогостоящего лечения. Также было предложено финансировать из бюджета покупку лекарств.
В перечень предлагали внести: атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I-го, II-го и IV-го типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, легочную гипертензию и юношеский артрит с системным началом.
В России редкими называют заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч жителей. Например, по всей России 110 человек болеют мукополисахаридозом.
