"Выходной Петербург". Есть выход

"А как вас зовут? А животное у вас есть? А я вот сорняки люблю выращивать", — говорит 15–летний Алеша, он пришел с мамой в центр "Антон тут рядом", который открылся в цокольном этаже Дома политкаторжан.

Алексею больше всего пока нравится в полиграфической мастерской. Всего в центре их семь: бумажная, швейная, декораторская, гончарная, полиграфическая, кулинарная, а также мастерская по шерсти и войлоку. "Hе веpь pазлукам, стаpина, их кpуг Лишь сон, лишь сон, ей–богу! Пpидут иные вpемена, мой дpуг, Ты веpь, ты веpь в доpогу, — громко поет Даша, раскрашивая в яркие цвета большой ватман и, поворачиваясь к соседке, говорит: — А ты была на фестивале "Дорогами любви"?" На листке Даши нет конкретного изображения, просто яркие разводы. Девушка, к которой она обращается, не отвечает: она рисует что–то нежно–голубое на белоснежном листке. "Это что? На кальмара очень похоже", — спрашивает Лидия, она сегодня ведет в центре занятие по рисованию. "Это и есть кальмар! Я вот купила книгу о Сальвадоре Дали, теперь рисую", — объясняет девушка.

Полное название центра никто не запомнит ни с первого, ни со второго раза: центр творчества, обучения и социальной реабилитации для людей с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями "Антон тут рядом". Его открыл фонд "Выход в Петербурге", на попечении которого сегодня около 40 человек с расстройством аутистического спектра.

С ними в центре "Антон тут рядом" будут работать 12 сопровождающих (здесь их называют тьюторами), 16 мастеров–художников, два психолога, два социальных педагога, а также специалисты по поведенческой терапии, по работе с семьями и др.

По выходным в центре будет работать интеграционное арт–пространство для детей с аутизмом, в котором активное участие примут волонтеры. А по вечерам — образовательная программа для специалистов и родителей, репетиции театра и рок–группы (полный комплект инструментов подарил Вячеслав Бутусов), а также клуб для волонтеров.

Смирновой и Аркус удалось привлечь к работе фонда громкие имена. Председатель попечительского совета — Константин Эрнст, официальное лицо — артист Данила Козловский. Официальная презентация пройдет на новой сцене Александринского театра 13 марта 2014 года. Фонд можно считать благополучным. Но президент петербургского центра "Антон тут рядом" Любовь Аркус вздыхает: "Мы надеемся на сотрудничество с госструктурами и отдаем себе отчет в том, что без соответствующих законодательных изменений и финансирования со стороны государства мы можем помочь только небольшому количеству семей".

Как Фелпс и Гейтс

Слово "аутист" мало понятно обычным людям. Если заглянуть в энциклопедию, "аутизм — расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями". Энтузиасты, работающие с аутистами, всячески стараются избегать резких слов "болезнь", "диагноз" и т. д. Тем более что на Западе аутизм — это вовсе не приговор. По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире сейчас около 67 млн людей с аутизмом, и число их растет.

"В цивилизованных странах 80% аутистов нормально функционируют в обществе. А у нас олимпийский чемпион Майкл Фелпс сидел бы в ПНИ — он диагностированный аутист. Как и Билл Гейтс, и больше 20% сотрудников "Майкрософта", и Вуди Аллен, и так далее", — так Авдотья Смирнова объясняла в одном из интервью, почему она решила начать помогать российским аутистам.

Фонд "Выход" она учредила в декабре 2012 года. В попечительский совет фонда вошли журналисты, режиссеры, кураторы и общественные деятели. Фонд уже профинансировал несколько образовательных проектов, запустил издательскую программу и сайт о проблемах аутизма и решил открывать отделения в регионах. "Выход в Петербурге" — первое из них. В нашем городе было решено и строить центр "Антон тут рядом".

Почему так назвали центр, объяснить не сложно: в прошлом году на Венецианском кинофестивале в основной программе был представлен документальный фильм "Антон тут рядом" Любови Аркус. Картина о жизни юноши–аутиста вызвала большой резонанс. Фильм получил много международных наград, премии национальных киноакадемий и был даже показан в эфире Первого канала.

Деньги от этого показа помогли частично оплатить открытие петербургского центра. Общий объем инвестиций здесь оценить затруднились. Дело в том, что многие компании, поставлявшие материалы и услуги, либо делали существенные скидки, либо работали вовсе бесплатно.

"Концепция центра во многом основана на моем опыте взаимоотношений с Антоном, главным героем фильма: только комплекс трудовой терапии и арт–терапии может дать серьезные результаты. Потому в мастера мы искали талантливых художников, мотивированных на работу с "другими" людьми. Наличие индивидуального сопровождения может обеспечить возникновение устойчивых трудовых навыков, а индивидуальная работа с каждым подопечным — мы их называем "студентами" — может дать результаты по существованию ребят в социуме", — рассказывает Любовь Аркус.

По ее словам, самой большой сложностью при открытии центра оказался поиск правильных людей. "До какого–то времени мне казалось, что я не найду людей, которые смогут работать с ребятами так, как я это видела, но в какой–то момент они стали появляться и появляться, и сейчас здесь прекрасный сумасшедший корабль", — смеется Аркус. На работу в "Антон тут рядом" попадают самыми разными путями.

"В августе 2012 года я искала работу волонтера, хотела что–нибудь, связанное с рисованием, поскольку ничего другого я не умею, — рассказывает Лидия Бараник, архитектор по образованию. — Случайно наткнулась на Центр поддержки молодых инвалидов им. Еп. Малецкого. Не разобравшись толком, что за молодые инвалиды такие, написала письмо руководителю центра. Потом, когда обнаружила, что инвалиды — взрослые люди с умственной отсталостью, жутко испугалась. Но было уже поздно".

Но в итоге Лиде так понравилось, что она там теперь уже работает по–настоящему. "Однажды я читала про аутистов и увидела, что "Выход" набирает сотрудников. Особо не надеясь, написала письмо, потом был миллион собеседований, учеба, месяцы подготовки. Надеюсь, что буду успевать подрабатывать как архитектор и иллюстратор, — говорит Лида. — Сначала у меня было ощущение, что я прохожу какую–то терапию, ломались стереотипы, изменялся взгляд на мир, на отношения, на дружбу. Ну и само общение с ребятами — это кладезь вдохновения, я, бывает, даже подворовываю у них идеи: срисовываю каких–то персонажей или пытаюсь копировать технику".

Полноценная жизнь

Все знают оскароносный фильм "Человек дождя", в котором взрослого аутиста играет Дастин Хофман. Его герой Рэймонд обладает феноменальной памятью, может производить арифметические расчеты в уме. Но при этом он остается ребенком, живущим в собственном мире.

"Моей самой большой проблемой, и в детстве, и даже сейчас, был поиск друзей и поддержка отношений с ними. Примерно 90% моего детства я провел в одиночестве… Я совершал самые разные оплошности, когда пытался завести друзей, в том числе терял время, пытаясь зависать рядом с людьми… которые пытались использовать меня из–за моей инвалидности", — пишет Тревор Пацелли, автор книги "Уроки из шести слов о детстве аутистов". Тревор живет в США, ему 20 лет. Сейчас он водит машину, пользуется кредитной картой, и его средний балл в колледже — 3,6. Пять университетов согласились принять Тревора на четырехлетнее обучение. "Хотя жизнь, без всякого сомнения, продолжит бросать мне вызов, я уверен в том, что смогу справиться с трудностями… Я искренне надеюсь, что каждый человек с аутизмом сможет найти необходимую помощь, чтобы не просто выживать, а жить полноценной жизнью", — пишет Тревор.

Человек с расстройством аутистического спектра может быть гениально одарен, а может быть умственно отсталым, но в любом случае его шансы в социуме без должного сопровождения равны нулю. По данным Всемирной организации здравоохранения, с расстройством аутистического спектра сегодня рождается каждый 88–й ребенок. Еще 2 года назад аутизм не был официально признан в России. Поэтому в фонде "Выход" одной из первых задач считают борьбу с мифами об аутизме и аутистах. "Делать вид, что проблемы не существует, прятать людей, способных к социальной адаптации, в интернаты, где здоровый человек превращается в больного, — это не выход, а самообман, инфантильная жестокость", — считает Авдотья Смирнова.

"За 10 лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. Считается, что тенденция к росту сохранится и в будущем, — говорится в материалах проекта "Аутизм в России". — По статистике, до 80% семей, воспитывающих детей с аутизмом в России, — семьи с низким уровнем достатка. Это обусловлено и тем, что многие семьи неполные, и тем, что один из родителей вынужден оставить работу в пользу ребенка". Сегодня в России работает около 30 общественных организаций родителей детей с аутизмом. На сайте autisminrussia.ru приводится исследование, проведенное в 16 регионах. Согласно этим данным, более половины детей (52,6%) посещают государственные и муниципальные образовательные учреждения, но в основном они находятся на домашнем обучении, 11,3% посещают частные учебные заведения, 16,1% получают помощь в общественных организациях, 20% не получают никакой помощи.

Рядом с Антоном

В Петербурге и области есть несколько мест, где могут жить люди с аутизмом. Так, в Волховском районе расположена деревня "Светлана". Это единственное в России поселение международного Кэмпхилльского движения, в мире таких деревень более 200. Там живет 17 подопечных. С утра каждый в деревне делает то, что умеет, чтобы принести пользу другим. Потом пьют чай и снова работают, а ближе к вечеру все идут в мастерские: рисовать, петь, делать поделки. Именно в этой деревне одно время жил главный герой фильма "Антон тут рядом". Кроме того, в Ленобласти строят "Счастливый дом". "Мы приобрели участок земли и хотим построить на нем дом для детей и молодых людей с аутизмом. У нас уже готов его проект, который рассчитан на проживание 8 – 10 особых людей и сопровождающего персонала. Занятий им в условиях деревенской жизни никаких специально придумывать не нужно. В хозяйстве нашем есть домашняя птица, кролики, хотим завести коз. А на приусадебном участке посадили цветы, оборудовали теплицу для выращивания овощей", — рассказывает Ирина Попова, исполнительный директор "Счастливого дома". Сам фонд "Выход в Петербурге" помимо центра "Антон тут рядом" планирует открыть летний лагерь, кабинеты ранней диагностики и раннего вмешательства, организовать сеть квартир для тех, кому грозит отправка в интернат из–за потери родных. А в стратегических планах — создание подобных центров в масштабах страны.

Любовь Аркус рассказывает, что одна из основных проблем — трудоустройство подопечных. Известно, что многие аутисты успешно работают в сфере IT и не только. Но берут аутистов в Петербурге на работу неохотно. "Когда Маша стала искать работу, долго ничего не выходило. Она по всем параметрам проходит, анкету заполняет, компьютером владеет, английский знает, скоростная печать. Но смотрят на девочку и говорят: нет, до свидания", — рассказывает мама 20–летней Марии Жмуровой.

В итоге Машу приняли на работу в журнал "Сеанс". "Машу Жмурову привела Люба Аркус. Люба сказала, что Маша сверхаккуратный и внимательный человек, что у нее стопроцентная грамотность (что оказалось чистой правдой). Маша расшифровывает интервью и круглые столы — работа эта кропотливая и, что уж говорить, не особенно увлекательная, но Маша с ней справляется, на мой вкус, гениально — я никогда раньше не получал столь хорошо сделанных текстов", — рассказывает Василий Степанов, шеф–редактор "Сеанса".

"Когда знакомишься с тем, как обстоят сегодня дела вокруг аутизма в России, возникает ощущение, что это пространство государством спроектировано как безвыходное. Поэтому предстоит большая работа: сделать пролом, разобрать стену, убрать строительный мусор. Пока у нас есть только команда, проект и красивая зеленая табличка "Выход". В общем, практически все, что нужно для успеха этого предприятия", — говорит Евгения Мишина, исполнительный директор фонда "Выход".