Жить, а не ждать

Почему вы решили, что детям нужно помогать как–то по–новому?

— Сейчас благотворительные фонды активно помогают с лекарствами, с донорами, с обучением персонала, с оборудованием для больниц. Более мощные фонды создают реабилитационные центры. Это, безусловно, очень важно, но это все — про болезнь. И у этой медали две стороны. Конечно, собрать деньги, если завтра операция, проще и понятнее. И объяснять ничего не нужно. Но, с другой стороны, происходит эмоциональное выгорание. Ведь многие, когда слышат про онкологию, дистанцируются, не хотят об этом думать: это больно, это страшно, а вдруг это случится со мной или моими детьми. А вот помогать и не бояться — трудно.

Когда мы встречаемся с бизнесменами, то вполне взрослые и серьезные люди тоже испытывают беспокойство: "Детская онкология — это такая трудная тема". Да у нас не тяжелая тема, а нормальная. Есть люди, которые попали в тяжелую ситуацию, и им нужна помощь, в том числе материальная.

И в чем заключается ваша идея?

— Мы хотим говорить о поддержке не только болезни, но и жизни. Девиз нашего фонда: "Мы помогаем круглый год". То есть мы не помогаем перед операцией или после операции, в какой–то отдельный отрезок жизни, мы стараемся вести наших подопечных все время, постоянно.

И у нас есть осмысленное понимание того, что ребенок должен не только лечиться, но и получать поддержку помимо лечения. И поддержка эта должна выражаться в том, что мы просто помогаем ему проживать это время, взаимодействовать с социумом, а не быть в каком–то виртуальном пространстве — замкнутом вакууме. Ребенок растет, и он должен прожить полноценно все время — время его лечения.

Где–то реализован такой подход к больным с онкологией?

— У нас и в Европе совершенно разный подход к людям, заболевшим раком. Да, кто–то мучается сильнее, кто–то меньше, но человек в любом случае думает, что это все, конец. Независимо от прогнозов на выздоровление, он выключается из общего течения жизни, и остается только болезнь.

В Европе подход совершенно другой. Рак — это просто этап жизни. Ты его проживешь, и это что–то в тебе изменит.

Стив Джобс, основатель компании Apple, который долго боролся с раком, писал в своей книге: "Каждое утро я смотрел на себя в зеркало и спрашивал: "Если бы сегодня был последний день моей жизни, хотел бы я заниматься тем, чем я занимаюсь сегодня?" И я понимаю, о чем он говорит. Болезнь заставила его сфокусироваться на каждом дне и понять, что каждый день ему дорог.

Вот и свою задачу мы видим в том, чтобы помочь ребенку прожить каждый день, а не ждать, когда он поправится.

Но ведь при всем медицинском прогрессе кто–то все равно умирает?

— Конечно, люди умирают. Но умирают–то все рано или поздно — по большому счету. Для нас важен любой запрос, и мы стараемся выполнить его на 100%. Но нам самим это важно, чтобы не сгореть в повседневной рутине с диагнозами и болезнями, — нам нужна какая–то идея, которая бы нас вела вперед. И тогда мы натолкнулись на мысль, что надо помогать детям жить — а не только болеть и выздоравливать.

Но ведь у детей существуют определенные ограничения с точки зрения болезни?

— Мы часто наблюдаем детей в больнице или в квартире фонда, где они ждут лечения или операции. И там легко увидеть, что, как только ребенку становится лучше, возникает пауза между этапами лечения, он снова готов бегать, прыгать, общаться с друзьями, словом, вести себя как обычный ребенок. А взрослые, окружающие этого ребенка, не могут так быстро переключиться на иной лад, они сосредоточены на болезни, и часто нужен кто–то со стороны, чтобы не просто объяснить, что надо ребенку отдохнуть от лечения, но и помочь что–то сделать. Чтобы больные люди и их родственники чувствовали себя не изгоями, а людьми, оказавшимися в трудной жизненной ситуации. Поэтому мы и помогаем с оплатой лечения, приобретением лекарств, проживания, билетов — это очень трудный и материально затратный процесс. Но обеспечить ребенку нормальную жизнь часто намного сложнее, чем просто покрыть финансовые затраты на лечение.

Какие лекарства нужны, решают врачи, а кто придумает, что нужно ребенку для жизни?

— Это, безусловно, должно идти от самого ребенка.

Ведь дети сохраняют свою индивидуальность вне зависимости от того, болеют они или нет. Например, у нас есть девушка Алина, ей уже 16 лет, и она учится на повара–кондитера. Пока она готовит только дома, для семьи, но уже сейчас она могла бы начать сотрудничать с каким–то рестораном, кафе, разработать какой–то рецепт пирожного.

И не надо, чтобы оно позиционировалось как "пирожное от девочки, больной раком", — нам нужен ресторан, который без жалости и чувства вины дал бы возможность приготовить настоящее пирожное.

Кто–то никогда не был в зоопарке, кому–то интересно заняться программированием, другому хочется просто сходить в торговый центр. Да, в больницах часто устраивают праздники, приглашают клоунов, дарят подарки. Это не плохо, но клоуны — это сконструированная реальность. В реальной жизни нет столько клоунов — их в лучшем случае зовут на день рождения.

А мы хотим создавать, если так можно сказать, реальность реальную. Не исполнять придуманные мечты, а помогать ребенку прожить каждый день, преодолевая ограничения болезни.

Какую роль здесь может сыграть местное бизнес–сообщество?

— Во–первых, нам нужны люди, которые никак не связаны ни с фондами, ни с больницами. Мы сейчас встречаемся с представителями творческой интеллигенции и хотим с их помощью тоже попытаться прорвать эту герметичную среду.

Во–вторых, нам нужны ресурсы. В том числе денежные. Представляете, каково это — собирать деньги на поездку в "Галерею" за покупками, — это гораздо сложнее объяснить, чем сбор на жизненно важные лекарства. А средства требуются и для того, чтобы заказать автомобиль, который может перевозить инвалидное кресло, и на сопровождающих, и на покупки, в конце концов, — ведь всем понятно, что рак истощает все материальные ресурсы семьи.

Но, с другой стороны, если говоришь с бизнесменами про онкологию, то они часто пугаются, а если поворачиваешь в сторону жизни, то это уже оказывается хорошей идеей, уже проще об этом говорить. Я встречалась недавно с членами Ленинградской областной торгово–промышленной палаты и рассказала о нашей идее, и мне кажется, что они поняли суть вопроса.

И если такая помощь будет постоянной, то будет проще тратить деньги на небольшие, но очень необходимые детям вещи. Помощь от бизнеса может быть и не материальной, а инфраструктурной. Кто–то может помочь транспортом, кто–то — научить готовить в ресторане, кто–то покажет свое производство.

Мы сейчас общаемся со страховыми компаниями, обсуждаем механизмы выделения средств. Надо, чтобы мы вместе с бизнес–сообществом искали пути сделать жизнь детей лучше. Причем делать это, не дожидаясь его поправки. У нас хватит ресурсов, чтобы собрать информацию, что нужно детям, и сказать, возможно это или нет. А на то, чтобы реализовать, и нужна помощь от бизнеса.

Почему для реализации идеи нужны фонды, почему нельзя помогать напрямую, а лечить будут врачи?

— Фонды — это на сегодняшний день необходимая прослойка между обществом и медучреждением. Врачи сфокусированы на своих задачах. Их задача — лечить, спасать. И одна из наших миссий — обеспечить психологическую поддержку в стенах и за стенами.

У нас в штате фонда есть два психолога, которые работают в 31–й больнице. Основатель нашего фонда — протоиерей Богдан Жук всегда во главу угла ставил не материальную помощь, а духовную поддержку.

Мы, конечно, никого по вероисповеданию не отбираем, но всегда обязательно транслируем мысль, что мы готовы поддержать пациентов и их родных не только материально, но и духовно. И наша идея поддержки жизни отлично вписывается в эту концепцию.

Отношение к благотворительным фондам у многих людей сейчас неоднозначное.

— Сейчас много людей негативно реагируют на жизнь, не только на фонды. На самом деле работа фондов становится все более профессиональной и прозрачной, и уровень доверия к фондам постоянно растет.

Надо повышать уровень компетентности общества, надо объяснять, что благотворительные фонды — это профессиональные посредники для решения очень большого круга проблем. И есть фонды, которые своей работой каждый день это доказывают.