Из свежей почты Русфонда Для спасения Маши нужно 253 948 рублей Первый шаг

23:3321 марта 201623:33

77просмотров

23:3321 марта 2016

Екатерина Николаева rusfond@dp.ru Андрей Кольцов, заведующий первым детским ортопедическим отделением Научно–практического центра протезирования и ре

Все материалы автора

Маше 12 лет. У нее детский церебральный паралич, деформировались тазобедренные суставы. Девочка перенесла уже две операции — ей установили металлические пластины. Это помогло исправить положение суставов. Но сейчас необходима еще одна операция, надо удалить пластины.

Алеша Криницкий, 13 лет,анемия Фанкони, последствия трансплантации костного мозга, требуются лекарства, 775 448 рублей

У моего сына редкое генетическое заболевание, при котором нарушено кроветворение. В августе 2013 года Алеше сделали операцию — пересадили костный мозг. Тогда поиск донора и лекарства оплатили читатели Русфонда. Спасибо всем большое! Препараты, которые сын принимал после операции, помогали прижиться донорскому костному мозгу. Но в декабре 2014 года у Алеши начались осложнения: на коже появились красные пятна, во рту — язвы. Обследования показали, что организм стал отторгать донорские клетки. Врачи назначили новый курс лекарств. Но состояние Алеши продолжает ухудшаться: развился диабет, атрофировались мышцы, поражены легкие, в конце прошлого года сын перенес инсульт. Из–за гормонов, которые сын должен принимать, он сильно поправился. Сейчас Алеше необходима мощная поддерживающая терапия, которая поможет справиться с осложнениями. Но эти дорогостоящие лекарства не входят в льготный список. А нам с мужем не собрать такую сумму. Поэтому я вынуждена вновь обратиться к вам. Помогите, прошу!Елена Криницкая, г. Тихвин

Заведующий отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Кирилл Екушов (Санкт–Петербург):

"У Алексея хроническая реакция "трансплантат против хозяина" тяжелой степени. Для лечения этого осложнения трансплантации костного мозга мальчику необходима комплексная поддерживающая терапия антибиотиками, противоопухолевыми и противогрибковыми препаратами. А также система для фотофереза. В ходе данной процедуры облученные клетки, вызывающие нежелательные иммунные реакции, погибают или теряют активность".

Дочка росла и развивалась согласно возрасту, в год начала произносить первые слова. Но говорила Катя неразборчиво и не всегда откликалась на свое имя. В два года я решила показать ее сурдологу, там выяснилось, что у дочки двусторонняя тугоухость 2–й степени. Оказалось, что многие звуки Катя не слышит или воспринимает искаженно. Вскоре дочке выдали за счет бюджета слуховые аппараты, но в них Катя по–прежнему плохо слышит. Недавно сурдолог подобрал дочке многоканальные слуховые аппараты. В них Катя будет слышать все звуки, даже в шумной обстановке. А после занятий с сурдопедагогом научится хорошо говорить. Но такие аппараты бесплатно не выдают. А купить их мы не можем. В нашей семье двое детей, живем на зарплату мужа, денег едва хватает на жизнь. Прошу вашей помощи!Анастасия Перова, СПб

Сурдолог–оториноларинголог сурдологического центра "Аудиофон–Нева" Екатерина Самотокина (Санкт–Петербург):

"Кате необходимы мощные цифровые многоканальные слуховые аппараты, они в полной мере компенсируют недостаток слуха. Девочка научится разборчиво говорить".

Катя Семенова, 4 года, двусторонняя сенсоневральная тугоухость 2–й степени, требуются слуховые аппараты, 295 301 рубль

Девочка тяжело болеет. В полгода ей поставили диагноз "детский церебральный паралич", оформили инвалидность. Передвигается Маша в инвалидной коляске. Но, когда мама держит ее за руки, девочка может встать и даже сделать несколько шагов.

— В роддоме врачи сказали мне: "Если хотите, напишите отказ от ребенка", — вспоминает Юлия, мама Маши. — Но я ответила, что буду воспитывать дочь. И никогда об этом не пожалела. Маша светлая, жизнерадостная, к ней люди так и тянутся. Мне иногда кажется, что дочка поддерживает меня гораздо больше, чем я ее. Когда видит, что мне трудно, обнимает: "Мамочка, не грусти! Я тебя так люблю!"

Маше было 6 лет, когда они с мамой остались вдвоем. Машин папа, Артем, скоропостижно скончался — сердечная недостаточность, ему было 32 года…

После этого Юлия с дочкой переехали из Россоши Воронежской области в Санкт–Петербург, родной Юлин город, она устроилась работать бухгалтером. Но вскоре пришлось уволиться, потому что за дочкой нужен постоянный уход: надо возить на курсы массажа, занятия лечебной физкультурой и в бассейн.

А вот в школу Маша ездит сама. Каждое утро к ближайшей к ее дому остановке подъезжает автобус и забирает Машу.

Автобус оборудован пандусами и поручнями, и девочка может подняться сама, без посторонней помощи. Сейчас она в шестом классе специализированной школы.

— Дочке очень нравится учиться, нравится общаться со сверстниками. Она знает алфавит, знает все цифры. Пока у нее, правда, не получается читать и писать. Но она так интересно, так хорошо формулирует свои мысли, — рассказывает Юлия. — Оценок им не ставят, там все дети особенные.

Недавно у девочки обнаружили подвывих тазобедренных суставов, у нее начали искривляться ноги. Маша стала часто просыпаться по ночам, жаловалась на боль в ногах.

— Я обратилась в Центр имени Г. А. Альбрехта, там сказали, что дочке нужно делать операции на левом и правом бедрах. Иначе Маша всегда будет прикована к инвалидному креслу.

В 2014 и 2015 году по квоте девочке сделали две операции на тазобедренных суставах — исправили их положение с помощью специальных металлических пластин.

После этого у Маши прошла боль в ногах, теперь она может вставать на ноги, пытается ходить самостоятельно.

Сейчас, в течение ближайших 3 месяцев, пластины необходимо удалить, говорят врачи. Такую операцию делают за счет средств ОМС, но очередь на нее очень большая — ждать придется год как минимум, а то и дольше.

Когда Маше удалят пластины, она сможет пройти курс восстановительного лечения в Центре имени Г. А. Альбрехта с использованием вертикализатора, который поможет ей научиться стоять, и комплекса "Локомат".

Занятия на этом роботе–тренажере позволяют развить навыки ходьбы у ребенка.

К таким тренировкам и занятиям надо приступить как можно скорее.

— Мне самой не по силам собрать необходимую сумму, мы живем на Машину пенсию по инвалидности и мое пособие, — признается Юлия. — А для дочки это единственный шанс научиться ходить.

Кому" мы

Уже помогли

> Оплачены слуховые аппараты для Валеры Русанова.
15 октября в газете "Деловой Петербург" мы рассказали историю Валеры Русанова ("Скоро он будет слышать!", Екатерина Николаева).
У мальчика снижение слуха, речь он слышит неразборчиво. Для того чтобы Валера смог общаться и учиться в школе, необходимы современные слуховые аппараты.
Рады сообщить: вся сумма для оплаты лечения (254 135 рублей) собрана. Оксана, мама Валеры, благодарит за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. Мы следим за развитием событий.
> И вот еще новости.
Три компании, 11 080 телезрителей и 67 читателей оказали исчерпывающую помощь (1 344 981 рубль) трем тяжелобольным детям — очередникам Санкт–Петербургского бюро Русфонда.
Оплачены: расходные материалы к инсулиновой помпе Полине Почтаревой (13 лет, 136 157 рублей, г. Кингисепп), имплантат для закрытия дефекта черепа Захару Тищенко (5 лет, 804 830 рублей, Всеволожский р–н).
Помогли: Пёрышко (Франция), Дмитрий Рябков (Вологодская обл.), Любовь (Московская обл.) Татьяна (Саратовская обл.),
Анжела, Антон, Дмитрий Юрьевич Пуклин, Елена, Елизавета, Оксана Геннадьевна Полухова, Светлана, Сергей Иванович Шмагин, Татьяна Орехова (все — Москва), Ирина (Ленинградская обл.), ООО "АГРОИМПОРТ", ООО "ИНИСС–МЕД", ООО "СпецСтрой", три Александра, Александрович, три Алексея, Анатолий Латынин, Андрей, Андрей Афанасьев, две Анны, Антон Иванов, Антонина, Борисович, Валентина, Василиса Мишенина, два Владимира, Денис, Евгений Фомин, Евгения Солодовник, Екатерина Пирогова, две Елены, Елена Федорова, Ирина, Йон, Кирилл, Курочкина Н. В., КРА, два Максима, Максим Силантьев, две Марины, Мария, Михаил Алексеев, Михайлович, Наталья, Наталья Агапова, Павел, Саша и Маша Смирновы, два Сергея, две Светланы, Тарас, Татьяна, Эвелина, Яна, ALEKSEY (все — Санкт–Петербург).
Спасибо!
Анна Брусилова,Наталья Прыкина.
> Полный отчет на www.rusfond.ru

Цифры

>" Цена операции и лечения — 253 948 рублей.