01:0627 ноября 201301:06
84просмотров
01:0627 ноября 2013
Девочке 7 лет. Из них 5 лет девочка болеет. У нее острый лимфобластный лейкоз, который дважды рецидивировал, возвращался. Ей сделали пересадку костного мозга от брата, но лейкоз вернулся и после пересадки. Ей сделали вторую пересадку от мамы. Сейчас раковых клеток нет. Но есть отторжение и грибковые колонии в легких.
Вероника сидит на кровати и складывает оригами. Маленькие желтые листочки, которые используют в офисах, чтобы наклеивать куда попало и писать на них что попало. А Вероника складывает их в треугольные такие чешуйки. Если вставлять эти чешуйки одна в другую, то получится бумажный кот. Чтобы сделать кота, нужно 360 чешуек. Почти как дней в году. Если бы Вероника складывала по одной чешуйке в день, то за время своей болезни сделала бы уже пять котов. Пять огромных бумажных котов.
— Тебе помочь? — спрашиваю. — Ты научишь меня складывать оригами?
— Да, — отвечает.
— А что ты здесь делаешь, в Петербурге?
— Мультики смотрю.
— А–а–а! Я думал, ты здесь лечишься.
— Нет, только кровь сдаю.
— А больно кровь сдавать?
— Когда колют, не больно. Больно, когда затягивают.
Она имеет в виду жгут. Вероникина мама рассказывает спокойно. Она уже привыкла говорить про дочкину болезнь спокойно. За 5 лет привыкнешь к чему угодно. К тому же — новопассит. Пять лет женщина ест успокоительные таблетки как хлеб. Химиотерапия, несколько месяцев дома в Волхове, рецидив, трансплантация, тяжелое приживление, несколько месяцев дома, рецидив, вторая трансплантация, реакция трансплантат против хозяина, аспергиллез — бесконечно долго.
Когда Вероникина мама купила своей дочке набор для оригами, она загадывала еще, что вот сейчас сложат большого бумажного лебедя — тут–то девочка и выздоровеет. Они сложили лебедя. А потом сложили большого скорпиона. Огромного скорпиона. И вот почти сложили кота. И давно уже не загадывают, что будут окончательно отпущены домой, стоит только сложить какую–нибудь бумажную игрушку. Ничего не загадывают.
— Когда тебя обещают отпустить? — спрашиваю. — К Новому году отпустят?
— Не–е–ет, — говорит девочка. — К Новому году не отпустят точно.
При гаплоидентичной трансплантации, то есть когда костный мозг пересажен от мамы и подходит ребенку только наполовину, очень велика вероятность РТПХ, реакции трансплантат против хозяина. То есть донорский костный мозг отторгает тело ребенка как инородное.
Чтобы не было этого отторжения, снижают иммунитет. Когда снижается иммунитет, простая плесень становится опасным заболеванием, и плесневый грибок образует колонии в легких. Это называется аспергиллез.
Внешне РТПХ похожа на чесотку. Внешне аспергиллез похож на воспаление легких. И то и другое смертельно.
Вероникина мама старается не думать о том, сколько стоит лекарство от аспергиллеза и сколько стоит лекарство от РТПХ. Потому что, если думать про это, с ума сойдешь. Это цифры, которые не укладываются в голове у женщины из города Волхова. А девочка Вероника вообще не знает цифр. Некоторые знает. Через одну.
Я спрашиваю:
— А в школу ты хочешь пойти?
— Да, очень.
— Что хорошего в школе?
— Там поют. Там музыка, — девочка зажмуривается.
За 7 лет Вероникиной жизни никогда еще такого не было, чтобы кто–то играл на пианино, а Вероника с другими детишками пела.
“
У Вероники острый лимфобластный лейкоз, была проведена трансплантация костного мозга. Для лечения и профилактики инфекционных осложнений и восстановления иммунной системы девочке необходим прием дорогостоящих противогрибковых и иммунологических препаратов. Стоимость необходимых лекарств составляет 826 592 рубля. Дорогие друзья! Если вы решите спасти Веронику Никулину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из–за рубежа. Спасибо.
Наталья Станчева
заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой (СПб)
