Недетские вопросы о детях

На первый взгляд, очень острых проблем в детской онкологии в Петербурге нет. По словам врача-онколога детского отделения НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова, главного детского онколога Ленобласти Светланы Сафоновой, смертность среди детей от злокачественных новообразований занимает только седьмое место по Петербургу (лидируют в этом черном списке травмы, сердечно-сосудистые патологии, несчастные случаи).

Число детей, заболевших в первый раз, по городу и области составляет ежегодно не более 160 случаев. Вылечиваются около 70% больных. И, хотя простых людей и эти цифры приводят в ужас, врачи говорят, что для нынешнего уровня страны и здравоохранения это неплохие показатели, свидетельствующие об изменении ситуации к лучшему по сравнению с ситуацией 20-летней давности.

Сегодня в городе работают два центра детской онкологии федерального значения: Институт детской гематологии и трансплантологии им. P.M. Горбачевой и НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова с детским отделением, куда приезжают больные дети со всей страны.

По словам начальника отдела материнства и детства комитета по здравоохранению правительства Петербурга Анатолия Симаходского, за все время в лечении не было отказано ни одному нуждающемуся ребенку (на лечение онкологического больного городской бюджет выделяет 876 тыс. рублей в год).

Выделяемых квот достаточно, соглашаются участники круглого стола. Однако при ближайшем рассмотрении все-таки выясняется, что проблемы существуют.

Цена вопроса

К нам поступают дети со всей страны. Отказов по квотам действительно нет. Но сама стоимость трансплантации несколько выше, чем стоимость по квоте. Почему?

Потому что, во-первых, сюда не входит поиск донора, а это достаточно большая сумма, в среднем 15 тыс. евро. Во-вторых, трансплантация -- это не только операции, но и длительный период выхаживания пациента. И многое зависит от количества осложнений, которые развились у пациента. Соответственно, все эти осложнения лечатся дорогостоящими медикаментами. А в квоте они не предусмотрены.

Кроме того, мы как государственное федеральное учреждение можем закупать лекарства только раз в году через тендеры. Но невозможно точно рассчитать, сколько появится новых детей и какие осложнения у них будут. Поэтому нужны оперативные закупки, и здесь помогают благотворительные фонды.

Елена Семенова

Онколог-гематолог, заведующая поликлиническим отделением дневного стационара для детей Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой

Проблема не столько в числе квот, сколько в суммах, выделяемых по ним. Себестоимость трансплантации в разы выше, чем те средства, что может выделить государство. К примеру, в протокол химиотерапии перед трансплантацией костного мозга по международному протоколу лечения онкобольных, которого обязаны придерживаться врачи, как правило, входит препарат «Атгам». Один флакон стоит около 10 тыс. рублей, и это самая низкая цена, которой нам удалось добиться у поставщиков. А лекарства рассчитывают по весу, и для взрослого человека стоимость курса доходит до 600 тыс. рублей. Квота же -- 800 тыс. рублей, и сюда входят все лекарства, обследования, расходные материалы и т.д. Одним словом, стоимость лечения такова, что бюджетных средств не хватает.

Но претензий к государству нет. Средства, запланированные бюджетом, перечисляются больницам в полном объеме. Просто их изначально не хватает.

К тому же каждому пациенту, которому показана трансплантация, нужно найти донора костного мозга в Международном регистре, и это тоже государство не оплачивает, как не оплачивает оно и операцию «Гамма-нож», потому что у государства нет своих установок, они только в частных руках пока.

Елена Грачева

Координатор программ благотворительного фонда «АДВИТА»

Нам не хватает этих средств по ряду причин. Во-первых, появляются новые технологии в диагностике и лечении злокачественных опухолей. К примеру, в нашей стране пока не проводится протонное облучение, но оно необходимо некоторым больным, и мы отправляем какую-то группу детей за границу за счет благотворителей. Во-вторых, бывают ситуации, когда происходит отзыв какого-то лекарственного препарата, так было с «Метотрексатом», а в это время в нашем отделении несколько пациентов получали этот препарат и нужна была большая закупка этого лекарства. Срочная закупка в условиях больницы невозможна, так как на прохождение тендера требуется время. Невозможность введения данного препарата или его замена может отрицательно сказаться на результатах лечения.

Сегодня многим пациентам требуется ПЭТ-исследование, которое делается только платно. В настоящее время мы можем говорить приблизительно о 70% пациентов, которые излечиваются. И это прекрасно, но есть 30% пациентов с плохим прогнозом, и сегодня среди этих 30% мы можем вылечить еще 15%, если найдем новые препараты, найдем новые методы лечения.

Доноры костного мозга

Галина Радулеску

Детский онколог отделения детской онкологии Городской больницы № 31

Вопрос о необходимости создания национального регистра доноров костного мозга поднимался неоднократно. Ни для кого не секрет, что российские семьи достаточно малочисленны, поэтому родственного донора в семье мы можем найти не больше чем у 15% нуждающихся в трансплантации. Приходится обращаться в Международный регистр. А это достаточно дорогая процедура (оплачиваются услуги Международного регистра, донор же отдает свой костный мозг бесплатно).

Кроме того, не для всех детей нашей страны (с учетом гетерогенности популяции в России) мы можем найти донора в Международном регистре -- и это при том, что там уже около 14 млн потенциальных доноров. Несомненно, государственных денег на все это не хватит и опять же придется задействовать благотворительные средства, потому что создание регистра -- это дорогостоящее предприятие. Высокоразрешающее типирование -- это оборудование, реагенты, специалисты, оплата специалистов, их обучение. Несколько лет уйдет на создание этого регистра. Но это нужно сделать.

Елена Семенова

Отсутствие национального регистра доноров костного мозга -- действительно большая проблема. И спасибо фондам, которые помогают найти неродственного донора за границей. Речь идет о 15-18 тыс. евро.

Мы направляли предложения в Минздрав: всех наших доноров типировать и сделать банк типирования хотя бы клеток костного мозга. Но это большие финансовые затраты. Минздрав нам ответил, что пока этот вопрос не рассматривается. У нас есть официальный ответ ведомства.

Анатолий Симаходский

Начальник отдела материнства и детства комитета по здравоохранению правительства Петербурга

У нас есть три маленькие базы доноров по 5-10 тыс. человек, а для того, чтобы существовал национальный регистр, должны быть базы на миллионы потенциальных доноров. Национальный регистр -- это сеть организаций. Для русских пациентов в мировом регистре зачастую сложно найти доноров, потому что очень сложный этнический состав у наших граждан. У нас были дети из Башкирии, Чувашии, которым в принципе не могли найти доноров по данным Карельского регистра. На территории России в 4 раза чаще встречаются редкие сочетания аллелей (вариантов гена), чем в Европе.

Сейчас мы начинаем типировать потенциальных доноров там, где есть лаборатории для этого, то есть в Москве и Петербурге, а нужно создавать сеть лабораторий прежде всего в местах компактного проживания тех народностей, которым мы не можем найти доноров в мировых регистрах. Другая проблема при создании национального регистра -- колоссальное непонимание людьми того, что такое сдача клеток костного мозга. Недавно на одном из петербургских интернет-форумов был проведен опрос: «Хотите ли вы стать донором костного мозга?» Выяснилось, что многие люди не различают спинной мозг и костный, они убеждены, что такое донорство -- это изуверская процедура по выпиливанию позвоночника, и многие даже не догадываются, что стволовые клетки сдают почти так же, как тромбоциты для переливания -- на специальном сепараторе, и восстанавливается их количество в организме очень быстро.

Все очень боятся. Нужна просветительская работа. Периодически мы получаем квоты на социальную рекламу, но по донорству крови. А нужна просветительская поддержка и города, и государства и в отношении донорства клеток костного мозга.

Елена Грачева

Комитет по печати курирует вице-губерна­тор Алла Манилова. Зайдите к ней и обсудите этот вопрос. Максимум, что комитет по здравоохранению может сделать в этой ситуации, -- это дать свое заключение по этим предложениям, когда комитет по печати пришлет их нам на рецензирование.

Лечение за границей

Анатолий Симаходский

Фонды отправляют детей за границу. Я считаю, не всегда это нужно делать. Если ребенок не может получить специализированное лечение здесь, достаточно получить заключение главных специалистов -- и Минздрав выделяет на это деньги. Не надо на это тратить деньги благотворительных фондов. Ино­гда эти поездки вообще не имеют никакого смысла. У нас есть мальчик, которому один из фондов год назад оплатил поездку за 35 тыс. евро. Четыре человека вместе с сотрудником фонда съездили в Германию просто проконсультировать рентгенограмму. Надо было это делать? Наверное, при развитии современных возможностей этого можно было бы и не делать.

Светлана Сафонова

Врач-онколог детского отделения НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова, главный детский онколог Ленобласти

Мы с удовольствием хотим лечить российских детей здесь, но они сами выбирают лечение там. Потом обращаются к нам за помощью, и мы не можем им отказать. У них уже сделаны операции, идет процесс лечения, и мы не вправе вмешиваться в этот процесс. Мы не врачи.

Алексей Зиновьев

Президент и основатель благотворительного фонда «Алеша»

Я беседовал с родителями и спрашивал, почему они едут туда, но не получил какого-то определенного ответа, что, мол, врачи за рубежом лучше наших. Нет, они этого не говорят, но все равно делают свой выбор в пользу заграницы. И мы не можем отказать им в помощи.

Да, мы беседуем с врачами, говорим с координатором больного ребенка. Но если семья уже уехала лечиться за границу, их оттуда уже не выпускают, так как у них долг за операцию, курсы химиотерапии, которую действительно можно сделать и в России.

Даже если по показаниям можно перевести ребенка на лечение в Россию, часто мама морально не готова это сделать. И переступить через это невозможно, ведь это наши люди, надо помогать им.

Николай Соколов

Вице-президент фонда помощи детям с онкозаболеваниями «Свет»

У нас политика фонда иная: родители могут хотеть все, чего угодно, но, если российские врачи могут оказать качественную помощь здесь, мы не оплачиваем лечение за границей.

Родители могут быть в плену мифов о том, что здесь не лечат, о том, что лечат только там. Но мы помогаем маме или ребенку? Вот это очень важно. И у нас, увы, были такие случаи, когда из-за предубеждений мамы было хуже ребенку.

Елена Грачева

Я считаю, что методы лечения в Петербурге достигли мирового уровня, и ничего нового придумать и сказать сейчас в лечении самих онкологических заболеваний не сможет ни одно государство. Специалисты центра Раисы Горбачевой прекрасно делают нейротрансплантологию. Мы работаем по международным протоколам лечения, и лекарства те же самые, что и за границей. А то, что вокруг этого (просветительская работа, регистр доноров и прочее), то действительно, мы могли бы еще расширить возможности помощи детям, и необходимо использовать свои, российские, ресурсы. Вот об этом надо говорить. Это проблемы, которые нужно поднимать и, может быть, начать с круглых столов в субъектах Федерации, а потом вообще выйти на общероссийский уровень.

О благотворителях

Анатолий Симаходский

Когда мы начали работать, 2,5 года назад, то обнаружили, что наряду с финансовыми проблемами есть масса социальных нюансов. Это положение родителей, которые находятся при детях где-то полгода, а то и больше.

Если посмотреть по расходу средств нашего фонда, мы практически треть тратим на то, чтобы оказывать простую социальную помощь: питание, проживание. Приезжает мама с дочкой, живет здесь практически 8 месяцев, квартиры нет. Их надо как-то обустроить, им нужна квартира, им нужно питание, папе надо устроиться на работу. Это социальные­ проблемы.

Хочу сказать, что болезнь вносит изменения в жизнь семьи: все меняется. Кто эти проблемы решает? Ведь они нигде не предусмотрены. Ни одной квотой. Здесь и начинается работа благотворительных фондов. Простите меня, фонд -- это не аккумулятор только денежных средств, чтобы потом их перераспределять. Фонд -- это тот центр, который первым получает крик о помощи и должен донести этот крик до тех, кто может оказать помощь. Но отклик не очень хороший. Хочу сказать, что, по нашей статистике, если взять всю помощь, полученную за год, то 80% -- это пожертвования простых людей, пенсионеров -- по 100-200 рублей. Есть, конечно, и суммы покрупнее, но в основном они все-таки небольшие.

Николай Соколов

Для фондов очень важно доверие, потому что вообще русский человек никому не доверяет, а постсоветский -- тем более. Только мы оправились от 1990-х годов, только мы сформировали какое-то представление о том, что мы работающие организации, которые оказывают помощь, как грянула история с фондом «Федерация».

У нас очень много акций проводится на улице, мы стоим с ящиками для пожертвований в разных людных местах. Очень часто стоят мамы детей, которые либо уже вылечились, либо еще лечатся. И вот одна мама буквально со слезами на глазах после такой истории сказала: «Мне каждый второй говорил: идите возьмите деньги у Путина, а каждый первый, что «все вы одинаковые». Сейчас ситуация стала спокойнее. Но по горячим следам, когда все обсуждали письмо матери ребенка, было очень тяжело.

Елена Грачева

Роль благотворителей на самом деле колоссальная. И мне очень жаль, что здесь нет представителей одного из крупнейших фондов, который работает с онкологическими организациями, из детского хосписа. По инициативе этого фонда город выстроил здание детского хосписа, которое предназначено для оказания помощи 18 детям. Эта организация, конечно, меньше заметна, но о них тоже надо говорить. Более того, директор этого фонда был назначен директором детского хосписа.

Кроме того, компании часто помогают не деньгами как таковыми, а работой. Из нашего опыта приведу пример строительных организаций, недавно сделавших в отделении ремонт более чем на 3 млн рублей. Они тоже сначала думали, что нам нужны деньги. Но мы попросили ремонт. И они сделали.

Светлана Сафонова

На одном из последних симпозиумов по онкологии были приведены такие данные: в 2020-2030 годах каждый седьмой-восьмой житель на планете будет из детей, вылеченных от рака. От нас с вами сегодня зависит, какие это будут дети: абсолютно здоровые люди или инвалиды. Все зависит от того, какие методы лечения или лекарства мы будем использовать.

На одном из симпозиумов по химиотерапии один из докладов был посвящен известному испанскому оперному тенору Хосе Каррерасу. Докладчик говорил о том, что именно благодаря современным методам лечения, благодаря химиотерапии великий тенор жив и здоров. А ему была выполнена неродственная трансплантация костного мозга.

Таким образом, если мы будем лечить детей правильно, они не только будут выздоравливать от тяжелого заболевания, но и не будут иметь тяжелых отдаленных последствий проводимой терапии, которые мы имели 20 лет назад. И все это именно благодаря современным методам диагностики и лечения.

Галина Радулеску