Диагноз – остеопетроз.
Институт детской гематологии и трансплантологии им.Р.Горбачевой – одна из
самых знаменитых клиник
в России. Сюда, к петербургским специалистам, со всей страны приезжают дети на
трансплантацию костного мозга - она спасает, когда оказываются бессильными
химиотерапия или облучение. Этим детям очень нужна помощь.
Сегодня мы просим помощи для Кати Ястребовой. Она приехала на лечение в
Петербург из города Чебоксары. Ей 2,5 года, а 1,5 года назад Кате поставили
диагноз – остеопетроз или "мраморная" болезнь. Это редчайшее генетическое
заболевание, которое проявляется только в том случае, если носителем этого гена
являются оба родителя ребенка.
При этой болезни костный мозг перестает выполнять свою кроветворную функцию,
кости уплотняются, зарастает отверстие в черепе, в результате чего ребенок
слепнет, глохнет, а потом умирает. Единственный способ лечения –
трансплантация костного мозга. Провести ее нужно как можно быстрее, так как по
прогнозам дети с этим диагнозом без трансплантации обычно не доживают до
трехлетнего возраста.
Так как в России нет своего регистра доноров костного мозга, поиск
совместимого донора в Международном регистре стоит для граждан России 15 тыс.
евро, и еще 2,5 тыс. евро на доставку трансплантата; всего необходимо собрать
686 тыс. рублей. У Кати очень мало времени, помощь нужна срочно.